Ils ne sont plus en capacité de les faire et parfois même de se souvenir de cette tradition. Mais le simple mot de crêpes les fait repartir en enfance ou fait même revenir leurs enfants et ... donne envie .... donne faim !

Monsieur R m'a téléphoné pour me dire qu'après son repas de midi il avait eu envie d'un petit dessert et qu'il s'était souvenu que j'avais apporté un cadeau.

"Et bien, vous savez, Madame Constance, et bien j'ai sorti une poelle et je l'ai fait chauffer avec un peu de beurre et j'ai mis du miel. Et puis je me suis souvenu qu'il y en avait plusieurs alors la deuxième je l'ai mangée avec du sucre et un peu de rhum. Oh pas beaucoup hein, une cuiller à soupe mais pas pleine. Je garde les autres pour demain"

Monsieur J lui m'a demandé de lui acheter deux trois pots de quelque chose pour mettre dedans. Confiture de fraise et d'abricot, de la creme de marrons aussi. Nous parlons goûts, perte de goût, oubli.  Il mange une crêpe à la confiture de fraise et dit qu'il garde les autres pour le gouter-le diner -le petit déjeuner....Au moment de débarrasser il me dit ... la creme de marron je ne l'ai pas goutée mais je crois que finalement je me souviens bien du gout. Ah oui ?

Ce monsieur a l'air d'avoir 65 ans il en a presque 90. C'est un bel homme qui vit seul chez lui. Il se décrit comme une sorte de vieux garçon qui ne l'a pas toujours été. Il me parle de ses deux enfants. Il me dit, plusieurs fois, qu'une femme sait combien elle a eu d'enfants mais que pour un homme c'est une autre affaire. Il est comme vous et moi. Il se promène dans son appartement il fait des choses il vaque à ses affaires. petites et grandes. Quand il travaillait il était journaliste. . Je sens bien que je le surprends un peu. Au bout de cinq minutes il tente un assez sec : je vous préviens si vous fouillez dans mes affaires je vous vire. Et puis comme il voit que je reste debout sans rien faire, il me demande si je veux lui prendre la tension. ah vous n'etes pas mon infirmière ? Je remarque très vite qu'il y a des petits morceaux de sucre un peu partout dans l'appartement. Je lui dit que c'est pratique d'en poser un peu partout comme ça si on en a envie on a pas besoin de chercher trop longtemps. Il me répond du tac au tac :

- Je crois que je ne vais pas vous virer finalement mais vous êtes là pour quoi ?

- Je suis là pour vous aider à faire quelque chose.

- Ah... bon... pourquoi pas...mais ...quoi ?

- Je ne sais pas. Nous devons décider ensemble.

- Ah.... je suis sur que c'est ma fille qui vous a demandé de venir. Elle se mèle toujours de mes affaires

- Non, c'est une société qui m'envoie.

- Ah.... bon....Ben oui mais je ne vois pas ce que nous pourrions faire.

- et bien vous pourriez me montrer la cuisine et m'offrir un verre d'eau

- Ah oui pardon je ne vous ai rien proposé à boire, venez. ma cuisine est petite mais... c'est ma cuisine.

- Je l'aime bien aussi votre cuisine je peux me prendre un verre  et vous piquer un peu d'eau au robinet ?

- bien sur mais ne faites pas attention à la vaisselle.

- Non non ne vous inquiétez pas, cela ne me gène pas. Si vous restez à coté de moi pour me tenir compagnie je peux la faire.

- Ben ça alors... oui... bon, admettons, pourquoi pas.

Je fais la vaisselle et nous parlons repas oubli alimentation oubli stockage d'aliments. retour au salon.

- Bon et maintenant vous allez prendre ma tension ? 

Deux heures avec ce monsieur charmant. Répéter les choses ne me dérange pas. Entendre la même histoire non plus. ça tombe bien. 

Je lui demande ce qu'il va faire après mon départ et il me dit qu'il doit aller chez son orthophoniste mais qu'en général il sèche ses rendez vous parce qu'il oublie. Il me dit que jusqu'à présent il a toujours été au point dans sa vie et que d'ailleurs si il avait raté beaucoup de rendez vous il ne serait pas là devant moi. Ce rendez vous là ne représente rien d'important pour lui. Nous parlons engagement / soin / attention à l'autre. Je lui explique que cette orthophoniste est sûrement heureuse de le voir mettre un peu de soleil dans sa journée. Il me dit qu'il l'aime bien. 

J'enfile mon manteau pour partir et je lui demande simplement où il range le sien. Sans lui reparler de l'idée de sortir en même temps que moi ou d'aller à son rendez vous. Il se lève et va chercher ses souliers et son imperméable. Il revient en ayant mis sur sa chemise une bolo tie. Vous savez ces accessoires d'indien ou de cowboy, je ne sais pas trop, que certains hommes portent. Nous franchissons la porte, il prend ses clefs et dans les escaliers me redemande pourquoi je suis venue et pourquoi je ne lui ai pas pris sa tension. Il me dit qu'il notera mon prochain passage parce qu'il a été bien content de me voir. 

J'aime la poésie de sa perte de mémoire

Oh Madame, Oh Madame... Oh Madame, j'ai peur

Ah Madame j'en veux plus, Ah Madame j'en veux plus ... Ah Madame j'en veux plus

Partir

Je ne comprends pas bien l'expression partir quand on doit parler de la mort de quelqu'un !

Est ce que c'est parce que le terme de mourir est trop difficile et fait peut être peur ? 

Je me souviens de la mort de Luc.

(il me serait facile d"écrire la mort de L. par souci d'anonymat mais il a tellement compté pour moi et c'était il y a si longtemps... et puis il n'est plus là et aurait bien aimé se retrouver dans ce cahier d'expériences que je partage avec vous. J'ai un réel plaisir à écrire son prénom. L  U  C)

Nous avions déjeuné, son père, une amie, lui et moi, chez lui. Alors qu'il était alité depuis un moment il avait tenu à se lever pour se mettre à table avec nous. Il avait commandé à son père des filets de rougets. Je n'en avais jamais mangé je crois. Ce fut un repas délicieux.  Deux jours avant j'avais teint mes cheveux en orange et il n'arretait pas de me dire que j'étais belle et que c'était magnifique.Tu es Bêêêle me bêlait-il, caressant ma main. Il avait une manière à nulle autre pareille de me prendre la main et de la caresser. Sa peau était infiniment douce et il avait les plus jolis ongles du monde. Nous ne nous étions pas vus pendant une semaine car j'étais partie en tournée. Il m'avait aussi dit qu'il m'avait attendue. Attendue ? pourquoi ? oh attendue tout court avait-il dit.  A peine le café avalé il nous avait chassées prétextant avoir besoin d'une sieste digestive et un truc à faire avec son père.J'étais partie de chez lui avec de la musique (Alan Parson's project) une cassette audio de méditaiton de Louise Hay et deux mugs qu'il avait tenu à me donner. Il avait dit commencer le partage. Alors que l'amie commune trouvait cela morbide, j'étais contente du cadeau et contente du partage avec lui.

A l'époque j'habitais en banlieue, un peu loin du métro. 

En arrivant chez moi  essoufflée le téléphone de la maison sonnait (je vous parle d'un temps que les moins de vingt ans.... pas de téléphone portable à l'époque). 

- Allô, c'est M (le papa de Luc), Luc est parti.

- parti ? mais... vous l'avez laissé faire ? il n'est pas du tout assez en forme pour voyager. 

- non,.. il est parti....

- oui j'entends mais parti, où ?

- il est mort.

Voilà... tout est là. Partir pour moi c'est voyager. Aller à la rencontre de nouveaux lieux, de couleurs, de gouts, d'odeurs. C'est se mettre (un peu) en danger et bousculer ses habitudes. C'est etre décallés et vouloir comencer sa nuit à trois heures de l'aprem. C'est etre constipé parce que la bouffe est différente. C'est avoir trop chaud trop froid, etre trempée de mousson, de pluie glaciale. C'est voir des sourires qui font le tour de la figure (expression de mon vendeur d'olives au marché. Il me dit toujours : tiens, la voilà avec son  sourire qui fait le tour de sa figure ?). C'est New York ou  le temple de Louxor. C'est les calanques de Piana  ou la mer à Foegandros. C'est le soleil qui se lève dans le Wadi Rum. C'est les huitres à meme le sable sur la grande plage du Touquet.. Bon j'arrete !

Bref, quand on voyage on est en VIE !

Mourir c'est autre chose. C'est pas partir. C'est rester. rester et ne plus pouvoir aller nulle part ! ne plus pouvoir. Il y a de l'immobile, du solide, du lourd, du plombé. du Grounded comme on dit en anglais. 

Et alors pour  l'expression partir chez soi.... alors là, NON ! totalement absurde, paradoxal, contradictoire. si je peux me permettre hein !

Comment vous dites vous ? 

Au passage on note la difficulté de la jeune demoiselle à entendre que son meilleur ami vient de mourir. On note aussi qu'elle remet sacrément en cause l'autorité du père de Luc ! - vous avez laissé votre fils partir en voyage ? vous n'avez pas bien compris dans quel état il est. Il faut dire que le papa de Luc venait pour voir son fils mais n'avait pas la totalité des informations pour connaître l'état réel de son fils.

http://www.liberation.fr/evenements-libe/2016/11/14/claire-marin-il-y-a-des-discours-de-plus-en-plus-culpabilisant-a-l-encontre-des-malades_1528306

C'est particulier de travailler à la Toussaint pour une femme qui se préparer à mourir. La télé ne parle que de cercueils bios, de crémation, d'entretien de cimetières, de mourir dans la dignité. Et elle est assise là et attend.....

Aujourd'hui, j'ai ouvert avec quelques mots, sur ce qui devra se parler un peu mieux, un jour quand elle le voudra, quand elle le pourra. Puis, au bout d'un long moment, j'ai proposé que l'on change de chaîne et sur son autre chaîne favorite il y avait une émission fort intéressante. Une télé réalité sur la chirurgie esthétique où j'ai appris que l'on pouvait se faire enlever 6 côtes (faut insister un peu quand même) pour avoir la taille plus fine et qu'on pouvait aussi se faire poser des implants mammaires quatre fois de suite. 

Alors, pour marquer le coup, je me suis offert un dessert de fête.

Travailler dans un endroit où on est pas toujours bien vus.... Oh, si, de l'extérieur on est content de vous, mais parfois ça dérape un tout petit peu, un coté un peu peau de vache, là on l'on ne s'y attend pas.

Elle est dans la salle de bain et je dois me laver les mains. La porte est ouverte elle me voit dans le couloir et me dit, venez venez mon petit, ne vous occupez pas de moi. Je m'execute, je me lave les mains et m'essuie dans la serviette de d'habitude, une des 4 posées sur le radiateur.: "Ah ben je comprends mieux pourquoi ma serviette est toujours sale".

"Vous voulez dire mouillée probablement ? et si on choisissait une serviette pour l'équipe et qu'on trouvait un moyen de la distinguer des autres ?"

"Oh oui mon petit mais pour ça, faudrait savoir coudre"

"Coudre ? ça devrait être possible. Trouvez moi deux serviettes que l'on peut réserver aux auxiliaires"

"pff vous savez coudre, en plus du reste, ça m'étonnerait. Deux ?"

"Oui parce que le lundi, on lave le linge de maison et donc il en faut une autre, vous en avez beaucoup, regardez, cela ne devrait pas etre trop difficile"

"D'accord. Ah.. ben tiens, mon petit, prenez ces deux là, elles sont très vieilles et rêches, ça sera parfait pour vous"

Ben voyons, vieilles et rêches....Elle est en forme aujourd'hui !

de l'utilité d'avoir toujours une aiguillée de fil bleu sur soi... 

quand à elle, elle n'a manifestement pas encore tout à fait compris à qui elle a affaire !!

Comment trouver les bons mots, comment dire, comment emmener l'autre ? 

Je pense à ceux que j'ai déjà accompagné, je pense à celui que je n'ai pas pu accompagner. Je tâtonne. Auprès d'elle, petite poucette je cailloute depuis quelques temps. très très délicatement, tout doux - tout doux. ça ne se perçoit pas pour qui ne sait voir ou entendre, mais je cailloute. Je sens bien que ça se rapproche et qu'il va falloir à un moment donné mettre en mots. Depuis des mois je mets en mots pour lui permettre de trouver sa voix. Retrouver sa voix et sortir les mots nécessaires. Ceux qui font qu'une fois sortis de soi on peut se regonfler et retrouver la légèreté qui rend la vie joyeuse.Mais là je sens que je bloque.  Pourtant il faut penser à la suite, à la fin, à l'après. Il y a des choses à mettre en place, à prévoir. Pour que cet accompagnement continue à être intelligent.

Arrivée à mon maximum de ce que je peux faire seule (seuil d'incompétence ? d'inexpérience ? d'intolérance ?) je sens qu'il me faut désormais être aidée. Un peu comme à qui veut gagner des millions. Appel à un ami ou au public, joker ? Je choisis dans l'équipe celui que je sens le plus compétent, le plus fin, le mieux armé. Le merveilleux docteur avec qui je partage mes questionnements. Je l'informe du fait que la question de la fin n'a pas vraiment été abordée de manière claire. une simple information dont je me dis qu'il fera ce qu'il sait bon. Il a l'habitude. à la seconde où j'arrive à formuler un message à ce médecin grand poucet, je me sens soulagée. Je vois à quel point les mots sont magiques.

Le lendemain, il est là. Elle est dans son canapé. Il est assis, sur un petit tabouret rond en fer, juste en face très pres. Ce jour là, la télé n'est pas encore allumée. C'est la première fois. D'un regard elle me demande de l'allumer, comme au billard je renvoie son regard au médecin qui dit : on l'allumera dans cinq minutes. Je comprends, elle ne sait pas encore; je suis surprise car je ne pensais pas que ça allait arriver si rapidement après mon appel à l'aide. pas ce jour là, pas comme ça. Je me dis d'abord que c'est bien parce que si c'était ce jour là, c'est que j'avais eu une bonne intuition de la chose. Et puis j'ai  peur de ce qui va suivre. J'ai envie de lui prendre la main, de leur prendre la main à tous les deux. J'ai envie de prendre l'interne qui est là aussi, dans mes bras parce qu'elle est un bébé docteur et qu'elle n'a pas du en vivre beaucoup, des moments comme ça. J'ai peur de la grande faucheuse que je sens dans le couloir. Oh je sais bien qu'elle est installée dans l'appartement et d'habitude je compose très bien avec elle mais le simple fait de sentir qu'elle va être évoquée me glace un peu. Suis je à ma place ? Je propose de les laisser seuls (ben voyons !!!), de sortir de la pièce pour que ma présence ne soit pas imposée mais décidée. l'un et l'autre me demandent de rester. OK. Il parle d'équipe de soignants et ce simple mot d'équipe m'allège. 

un peu solennel, les deux mains posées sur les deux siennes, les premiers mots sortent énergiques et un peu de traviole, comme quand on sait ce qu'on fait mais qu'on est quand même un peu ému. 

j'ai trouvé ça un peu brutal un peu violent. et puis la voix est devenue beaucoup moins forte, plus douce. De " Aujourd'hui nous devons parler et j'ai des choses à vous dire" il est arrivé à un très très délicat "dans quelques semaines ou dans quelques mois, vous ne serez plus là". C'était presque tendre, complice. Oh bien sûr, faut pas pousser hein. C'était aussi horriblement triste et injuste. mais il y avait dans sa voix, dans son regard posé sans discontinuer  sur elle une attention tellement bienveillante que c'en était supportable. D'ailleurs je crois que c'est comme cela qu'elle l'a reçu. Calme, résignée mais surtout, calme, elle a baissé le regard, fermé les yeux quelques secondes puis soupiré. Il lui parle de choix et de décision à prendre, finir sa vie à l'hopital ou à la maison. Il lui explique que c'est à elle de choisir. Il ne lui demande pas une réponse immédiate. A ce moment là de la discussion elle me regarde et le regarde lui. Je la connais par coeur, dans ce regard j'ai compris. "Êst ce que je comprends que vous avez choisi et que vous me demandez de donner votre réponse ?". C'est tellement particulier de savoir ce que l'autre va dire. Ces mois de communication non verbale, les regards bien-sûr, les inspire / expire et aussi quelques mots dictés lettre à lettre. Alors que parfois je choisis de lui faciliter la tache et j'anticipe en proposant des mots, là je pense que c'est différent. Je ne veux pas, je ne peux pas etre celle qui dit. Pour que sa décision ait le bon poids, les mots doivent sortir d'elle. Je prends la feuille de communication et je lui demande d'épeler un mot. M. (il me serait facile de proposer le groupe de lettres dans lequel se trouve la lettre M mais je m'applique en conscience à faire défiler les groupes dans l'ordre de toujours. elle arrive au M. Il me serait facile de dire maison. mais il est important qu'elle soit seule à parler à ce moment là. M...A...I...S...O...N...."Vous dites Maison". Oui. tendue vers le médecin et portée par le mot qui vient de sortir elle se recroquville alors dans son canapé et attend la suite. la suite ce sera une équipe de soins paliatifs à trouver et à mettre en place. La suite ce sera de nouvelles démarches et coordinations, la suite ce sera des questions et d'autres décisions à prendre encore.

(plus tard dans la journée la nouvelle viendra la heurter de plein fouet et un torrent de larmes dévalera la montagne, l'entourage ne comprendra pas. il y aura dans mes gestes pour elle, une consolation qu'elle seule sentira.

A plusieurs on est forts. Ensemble, autour, c'est mieux que seul.

masque africain collection Chtchoukine

Reflexions éthiques et respect des droits des personnes malades au domicile

comme toutes ces choses là sont simples et limpides sur le papier... et tellement plus complexes dans la cuisine, dans le salon, la salle de bain ou la chambre.....